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Nesta página serão apresentados os feedbacks sobre as últimas alterações do quadro do Benício. Silmar e Tamires Hoje saiu um novo exame que nos trouxe mais problemas e mais preocupações. Amiloide deveria estar abaixo de 6 e está em 163. Isso caracteriza inflamação ativa. A amilóide significa em termos gerais que tecidos de orgãos vitais podem estar sendo destruidos.  02 de março de 2024. Fui copiado em um e-mail do Dr. Cassiano para os colegas dele do centro de referência em pesquisa de doenças raras de SP. O e-mail nos deixa preocupados pela gravidade do caso, porém nos alivia por sermos ouvidos e por nos dar um caminho para a cura do nosso filho. Este é o relatório parcial dele após análise do quadro, dos exames e dos sintomas do Benício: "Tenho notado que estes pacientes de origem Alemã na qual tem muito aqui no Paraná se comportam com citopenias e alteração na resolução da resposta inflamatória, quando tem destruição celular nos processos infecciosos pós virais ou em paciente com deficiências de anticorpos polissacarídeos. Creio que os sistema de autofagia e mitofagia pode estar deteriorado pelos motivos epigenéticos da imunoderegulação em portadores do streptococco, e os padrões celulares relacionados a danos-DAMPS podem ativar autoanticorpos, pois os sistemas de proteção do endotélio-Trombomodulina pode não estar tão eficaz em paciente que tem a mutação MTHFR. O Benício Tem a Mutação MTHFR C677T em Heterozigoto e A1289c em Heterozigoto, na qual a metilação pode estar prejudicada(A metilação é importante para estabilidade da imunidade inata) e ele tem o polimorfismo do plasminogênio tissular PAI-1 4G/4G( O PAI-1 é produzido pelo endotélio, macrófagos e proncipalmente pelas plaquetas e sua função é inibir o sistema fibrinolítico, pela INTERRUPÇAO DA PRODUÇÃO DE PLASMINA- compromete a degradação do complemento C3a-C5, regulação da quimiotaxi de fagócitos, diminuição da eliminação de material apoptótico(DAMPs), imunoglobuninas causadora de autoimunidade. Por outro lado o C5 ativado exerce atividade antifibrinolítica, pela indução da hiper expressão de PAI-1 nos mastócitos, induzindo hipercoagulação, e hiperinflamação ao ativar receptores Toll-like TLR4 em mastócitos e produzir modificações transcriptônica via o STAT3 e PERPETUAR PROCESSOS AUTOINFLAMATÓRIOS. Tenho ajudado eles por telefone e não gostei da forma de apresentação deste quadro e se realmente ele tem o CD4 isoladamente baixo pode ser uma instabilidade celular por um processo de autoinflamação por mutação de receptores e ativação de interleucinas inflamatórias. Por isso, vejo que NÃO É UM SIMPLES QUADRO e este paciente precisa ser pesquisado mais de perto em um centro especializado em imunologia e não vejo outro lugar melhor que em SP e no serviço do ICR-FMUSP. Hoje ele acordou com sintomas de uveíte no olho direito, pois o pai disse que ele está com irritação ocular, com dor, vermelhidão e fotofobia preferindo estar em ambientes escuros. Realmente os pais tem razão da angústia e andaram consultando em várias cidades importante como Blumenau, Florianópolis e Joinville. Com esta uveíte creio mesmo que estou com a pista correta para direcionar este paciente para vocês." Agora estamos por resolver aspectos burocráticos e logísticos, para a partir daí levarmos o Benício a SP.  28 de fevereiro de 2024. Novamente, foram observadas alterações genéticas, apresentando risco de trombose, que em sua forma grave apresenta risco de embolia pulmonar.  25 de fevereiro de 2024. Após os últimos exames, o Benício foi encaminhado para internação no Hospital das Clínicas em SP.  23 de fevereiro de 2024. Dentre os exames feitos, este apresentou alteração genética, que nos preocupa muito e preocupou o Dr. Cassiano quanto a existência de risco cardíaco, da mesma forma como já nos foi apontado anteriormente por outros médicos, tanto em auscuta cardíaca como em apontadores sanguíneos. Fizemos a algumas semanas um eletrocardiogtrama transtoráxico, e naquele momento apresentou um estreitamento de uma válvula cardíaca.  23 de fevereiro de 2024. Os exames que nos foram solicitados pelo Dr. Cassiano começaram a apresentar alterações, fora alguns itens de hemograma, o PCR nos deixou preocupados por indicar alguma infecção ativa no corpo, que pode ser grave.  17 de fevereiro de 2024. Estamos lutando! Por ele,
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