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O leque total de procedimentos necessários ao tratamento do Benício ainda está aberto. Estamos entre idas e vindas ao hospital e aos laboratórios. Esta semana teremos um exame cardiológico solicitado pelo Joana de Gusmão e novos exames sangüíneos não tão comuns. Eles serão feitos via particular por nós esta semana, e na semana que vem temos a perspectiva de uma consulta ambulatorial com um hemato pediatra do Joana do Gusmão, que possivelmente determinará novos rumos, ou não.
Estamos tentando fazer tudo o que podemos pela via particular, sem depender das agendas e encaminhamentos do SUS, mas na área da saúde as cifras são uma incógnita. A única certeza que já nos foi dada é que em casos complexos como o do Benício estamos falando de custos milionários. E temos tido muito pouco progresso custeando o que podemos por conta própria e tentando com isso acelerar os cuidados com o Benício no hospital público.
Gostaríamos de buscar um hospital particular de referência, que examinasse o que fosse preciso e buscasse o tratamento ideal, o QUANTO ANTES. Poucos meses são um divisor de águas, entre viver ou não.
Tivemos a orientação por uma especialista hemato-pediatra que a concepção de uma nova criança para a coleta de células tronco do cordão umbilical seria um tratamento assertivo para que novamente a medula do Benício aprendesse a produzir plaquetas corretamente. Nos foi dado um encaminhamento por ela? Não, pois o SUS não oferece tal tratamento. Deduzi que nos foi negado porque de posse deste encaminhamento eu poderia solicitar uma liminar judicial para fazer via particular sendo pago pelo SUS.
Graças a Deus, por hora, conseguimos nossa ! O presente que Deus nos mandou para salvar o Benício, e que tem data prevista de chegada da cegonha para o dia 07 de setembro, dia do casamento meu e da Tami.
Precisamos:
- Especialistas em diagnóstico preciso e rápido;
- Custear o tratamento, internações e possíveis deslocamentos para outras regiões;
- Custear coleta e congelamento das células tronco no momento do parto;
- Tratar cientificamente e aplicar essas células tronco do cordão umbilical no Benício;
E com muita importância:
- Manter a Tami tranquila durante a gestação para que ela não se perca.
Até lá, o Benício viverá entre idas e vindas, entre novas internações paleativas e a nossa casa. Isso ao mesmo tempo em que a Tami estará vivendo uma gestação e ainda temos Bernardo e Bárbara que exigem muita atenção e dedicação, porque sentem que as coisas não estão tranquilas. Teremos um ano de muito trabalho, dedicado à vida. A vida quer viver!
O custo de tudo isso é estratosférico, mas tanto a Tami quanto eu só enxergamos uma coisa a nossa frente: O Benício ficar bem!
E assim será, pela nossa fé, pela mão de Deus e pela ajuda dos corações do bem que nos reconhecem, como seus pares. Que sintam-se tocados a ajudar nosso herói de 3 anos a sobreviver a esta guerra.
Desde já, agradecemos de joelhos a cada um que nos ajudar da forma que puder, no valor que puder. Que Deus abençoe infinitamente cada um de vocês.
C O N T A M O S C O M A S U A A J U D A
P A R A S A L V A R N O S S O F I L H O T E!
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